每一個兒童都是天使,抽動障礙兒童則是愛動的天使。6月20日,上海宋慶齡基金會安妥邦專項基金正式設立,并宣布啟動兒童抽動障礙公益項目“愛動天使”。當日,安妥邦專項基金啟動座談會在我院舉行,我院副院長楊曉東、上海宋慶齡基金會副秘書長朱亞萍、晨壹基金管理(北京)有限公司創(chuàng)始人劉曉丹、我院神經內科主任陳育才等出席活動。
孩子不停地眨眼睛、皺鼻子、聳肩膀,還有的孩子不能控制地發(fā)出怪聲……很多家長不知道這其實是兒童抽動癥的癥狀。
抽動障礙(TD)是一種起病于兒童時期,以抽動為主要臨床表現的神經精神性疾病,而妥瑞癥又稱多發(fā)性抽動癥,是TD中相對較重的一型,嚴重影響著兒童的身心健康。如果無法及時發(fā)現、科學應對,抽動障礙將對兒童的生理、心理和社交等多個層面帶來傷害。
在愛心企業(yè)晨壹基金管理(北京)有限公司的支持下,上海宋慶齡基金會設立安妥邦專項基金,主要用于兒童抽動障礙的研究、科普傳播與幫扶項目,旨在增強社會環(huán)境對抽動障礙兒童的理解度、包容度和支持度。
“安妥邦Tourettopia”中文意指“妥瑞癥患者安寧的城邦”,英文為“Tourette”(妥瑞癥)和“Topia”(城邦)的結合,代表著為妥瑞癥患者創(chuàng)造樂觀積極、互相支持的環(huán)境的美好愿景。專項基金將為抽動障礙兒童及其家庭建立一個包容性互動社區(qū)、創(chuàng)造更多獲得科學診療的機會,進一步幫助他們充分發(fā)展自身的潛力、更好地成長。
啟動會上,由上海宋慶齡基金會安妥邦專項基金支持的公益項目“愛動天使——兒童抽動障礙關愛計劃”正式發(fā)布,項目定位于對包含妥瑞癥在內的兒童抽動障礙的科普和支持,將陸續(xù)開展專家講座、發(fā)布科普文章、分享患者故事、舉行現場交流互動等,同時開展義診解決患兒的就醫(yī)問題。
我院副院長楊曉東高度評價了安妥邦專項基金發(fā)起方強烈的社會責任,并分享了醫(yī)院在兒童神經疾病領域取得的最新進展和發(fā)展規(guī)劃。
上海宋慶齡基金會副秘書長朱亞萍在致辭中明確了安妥邦專項基金的目標與使命,并期待各方共同努力下,“愛動天使”公益項目在兒童抽動障礙公益領域走出一條特色之路,創(chuàng)出品牌。
晨壹基金管理(北京)有限公司創(chuàng)始人劉曉丹分享了發(fā)起安妥邦專項基金背后的故事以及未來愿景,呼吁更多社會力量加入到關愛抽動障礙兒童的行動中。
我院神經內科主任陳育才詳細介紹了項目的落地計劃及設想。與會嘉賓們還就如何加強抽動障礙兒童的診療和康復服務、提高社會對抽動障礙的認知、建立包容性社區(qū)等議題展開深入交流。
同時,安妥邦“愛動天使”首場義診將于7月16日在我院舉辦。屆時將有專家面診,并免費為確診兒童提供嚴重程度專業(yè)測評給出診療意見。
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